Organizadores do evento mostraram-se entusiasmados com a participação efetiva de pacientes e seus familiares
O GAL/MS – Grupo de Acolhimento aos Laringectomizados de Mato Grosso do Sul – foi criado no ano passado, mas somente na tarde desta quinta-feira, 23, conseguiu realizar a sua primeira reunião de trabalho. O encontro aconteceu nas dependências da Abrapec – Associação Brasileira de Apoio às Pessoas com Câncer -, na Rua General Nepomuceno, na Vila Alba.
Os organizadores do evento mostraram-se entusiasmados com a participação efetiva de pacientes e seus familiares: “Para uma primeira reunião nos surpreendeu positivamente o número de participantes” afirmou a cirurgiã de cabeça e pescoço, Dra. Bruna Minari, defensora entusiasta da organização dos laringectomizados para serem mais fortes na busca por seus direitos.
O primeiro encontro demorou para acontecer diante das dificuldades para encontrar um local para a recepção dos pacientes e seus familiares. “Felizmente a Abrapec tem esse espaço para reuniões e não apenas nos cedeu como se integrou completamente ao GAL/MS, o que o fortalece ainda mais nesse seu momento nascedouro” afirmou a administradora de empresas Fabiana Francisca de Souza Menon Koumegawa, coordenadora do grupo, filha do laringectomizado Jota Menon que estava acompanhado da sua mulher e cuidadora Edna.
Alfreu Amaral, Orientador Social da Abrapec, falou da importância da organização para a obtenção de direitos que estão assegurados na Legislação Brasileira aos pacientes não só de câncer de cabeça e pescoço, como também das pessoas acometidas seja qual for a parte do corpo atingida. Ele se colocou à disposição dos participantes do GAL/MS para ajudar no que for possível.
Assistente Social na Abrapec, Vânia Rohrer terá incumbência de mostrar à luz da Lei Orgânica da Assistência Social – Loas – os mais sagrados direitos das pessoas acometidas pelo câncer e que muitas vezes lhes são negados meramente por desconhecimento. “Estamos aqui na Abrapec para mostrar os caminhos menos espinhosos para obter os seus direitos consagrados nas leis do nosso país” afirmou.
A enfermeira Paula Cristina de Souza Menon, também filha do laringectomizado Jota Menon, se prontificou a dar sua contribuição ao grupo e já foi escalada para falar em uma próxima reunião sobre a dificuldade que os pacientes de câncer de cabeça e pescoço enfrentam diante da falta de conhecimento do pessoal do serviço de enfermagem no Estado. “Tenho conhecimento da matéria porque estou com o pai enfrentando a doença há cinco anos. Nada que eu tenha aprendido na faculdade. É tudo empírico” afirma.
A médica Dra. Bruna Minari ganhou a imediata afeição e admiração de todos dada a sua simpatia e demonstração de entusiasmo quanto ao surgimento, forte, do Grupo de Acolhimento aos Laringectomizados em Mato Grosso do Sul. Ela será a cientista do grupo, encarregada de tirar as dúvidas dos laringectomizados e demais pacientes de câncer de cabeça e pescoço relacionadas à doença.
Por sinal, uma dúvida já foi tirada nessa primeira reunião, a que esclareceu que câncer de pele na face e no pescoço, por exemplo, se encaixam na modalidade cabeça e pescoço, assim como os cânceres de esôfago, língua e tiroide.
A reunião de “nascimento oficial” do GAL/MS serviu para a apresentação da equipe de coordenação do Grupo e para que todos os presentes se apresentassem e pudessem falar um pouco sobre o seu caso, suas dificuldades e evolução do tratamento.
Também foi dada uma camiseta do GAL/MS a cada um dos laringectomizados presentes na reunião e o senhor Juarez Batista Reis recebeu um kit de adesivos e filtros, acessórios que fazem o papel de um nariz artificial protegendo o estoma aberto no pescoço do paciente por onde ele passa a respirar pelo resto da vida.
Nesse momento da reunião, Dra. Bruna Minari explicou que a reabilitação da voz é executada por meio de três caminhos, sendo o primeiro a utilização da voz esofágica que consiste na arte de formar palavras usando o ar acumulado no estômago. Uma voz parecida com os sons que as crianças fazem quando brincam de formar palavras e arrotar ao mesmo tempo.
A segunda opção é o uso da laringe eletrônica, a mais utilizado no Brasil e que produz uma voz mecânica, mas inteligível e, por fim, a voz produzida por uma prótese fonatória instalada na garganta do laringectomizado usando como acessórios externos os adesivos e os filtros que, ocluídos, permitem que o paciente emita sons quase perfeitos.
No caso da prótese fonatória e seus acessórios que foram expostos na reunião são os que o jornalista Jota Menon obteve no começo desse ano em uma vitória judicial que determinou o Estado a fornecer-lhe prótese fonatória e seus acessórios.
Inclusive, a prótese usada como demonstração é a que o Estado forneceu a ele e que substituirá brevemente a última prótese que ele adquiriu junto à Athos Medical e pagou com recursos próprios.
A laringe eletrônica apresentada na reunião também é do jornalista que a recebeu durante os oito meses que ficou em tratamento no Hospital do Amor, em Barretos (SP).
Finalmente ficou definido que as reuniões do GAL/MS ocorrerão sempre na última quinta-feira do mês e que em março será no dia 30, oportunidade que a coordenadora Fabiana Francisca, servidora do INSS em Campo Grande, prestará esclarecimentos aos participantes sobre seus direitos junto ao organismo previdenciário brasileiro.